SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Morbus Osler Zentrum (MOZ) am Universitätsklinikum Regensburg

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. Christopher Bohr
Information
Einrichtung für Erwachsene und Kinder
Beschreibung
Ambulanten Patienten mit hereditärer hämorrhagischer Teleangiektasie (M. Osler) wird im Morbus Osler Zentrum Regensburg die fallbezogene Anamnese angeboten, die auf die Besonderheiten der Erkrankung im Hinblick auf Vererbungsmodus, Einsetzen der Symptomatik, Dauer und Schwere der Blutungen, betroffene Organsysteme, bisherige Behandlungsmodalitäten und psychosoziale Situation abhebt. Die ambulante Therapie beinhaltet die Dekongestion und Anästhesie der nasalen Mucosa, die Dokumentation der Form, Größe und Anzahl der M. Osler Herde.

In allen Fällen, in denen die ambulante Betreuung der Patienten keine ausreichende Besserung ergibt oder Blutungskomplikationen auftreten, wird die stationäre Behandlung angeboten. Im Rahmen des stationären Aufenthaltes kann die Organdiagnostik komplettiert werden. Zur Organdiagnostik gehört die 100 %-Sauerstoffmethode, die Echobubble-Untersuchung, die Computertomographie des Thorax mit Darstellen des pulmonalen AV-Shunts sowie des Vermessens des zuführenden und abführenden Hauptgefäße. Es wird die Ultraschalluntersuchung der Leber angeboten und die Kernspintomographie um zentral nervöse Herde auszuschließen. Wenn der Blutverlust durch das Nasenbluten nicht ausreichend erklärbar ist, wird die gastrointestinale Diagnostik, vorwiegend durch Endoskopie, angeschlossen. Weiterführende Maßnahmen können angeschlossen werden.

Sprechzeiten

Mo - Fr 8:00 - 16:00 Uhr.

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an
  • Beteiligung an Register
  • sozial / rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien / Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
  • Kontakt mit Patientenorganisationen
    Morbus Osler Selbsthilfe e.V.

Kontakt

Prof. Dr. Thomas Kühnel
0941 9449442
thomas.kuehnel@ukr.de
Webseite https://www.ukr.de/kliniken-institute/hals-nasen-ohren-heilkunde/Medizinische_Leistungen/Morbus_Osler/index.php

Adresse

Franz-Josef-Strauß-Allee 11
93053 Regensburg
Klinik und Poliklinik für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde

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Sprachen

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Vorschau der behandelten Erkrankungen 1

12.08887159824371548.98744812758667Morbus Osler Zentrum (MOZ) am Universitätsklinikum Regensburg
Zuletzt bearbeitet: 19.09.2022